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距2016年国际罕见病日还有24天粘多
距年国际罕见病日倒计时
24天
粘多糖贮积症从不罕见
“29+”等你加入！
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有24天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！
郑芋北京正宇粘多糖罕见病关爱中心会长
年发现女儿得了粘多糖贮积症那一刻，郑芋觉得未来失去了方向，之后的两年中她几乎成为不会笑的人，觉得是对女儿的罪过。年，郑芋通过朋友与台湾的粘多糖协会建立联系，结识了一群粘多糖家庭，看到他们依然过着欢乐的生活，组织病友活动、为病友们争取到很多权益，她冰冻的心融化了，觉得有了前进的方向，和一种无名的使命感。经过几年努力，年郑芋与三位家长共同发起成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，希望通过努力让更多家庭走出心里雾霾，为孩子的未来集体发声。年成功举办了第一届“给爱一双翅膀”大型慈善晚会；年组织了首届粘多糖病友家庭亲子夏令营。她说：为爱前行，我们在路上！
孟岩临床医学学士、遗传学博士、医院（医院）儿科主治医师，“粘多糖病关爱协会”医学顾问
粘多糖贮积症，是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病，属于积聚病。由于基因缺陷导致粘多糖不断累积，在没有对症药物维持治疗时，生命往往终止在青春期。粘多糖是一种长链复合糖分子，是构成人体组织和器官的主要成分。粘多糖贮积症的成因是身体缺乏能分解粘多糖的酶，使其不断累积，影响细胞的正常功能，破坏心脏、骨骼、关节、呼吸道系统、神经系统等身体器官，患者大多数活不到20岁。
粘多糖贮积症分Ⅰ，Ⅱ，Ⅲ，Ⅳ，Ⅵ，Ⅶ，Ⅸ型和许多亚型，是根据缺少分解某一种粘多糖的酶和所表现出的症状来划分的，没有第Ⅴ型和第Ⅷ型。有些型可用药物国外销售，但价格昂贵，有些型患者根本无药可用。
如果你或身边有人是粘多糖贮积症病友，可以联系郑芋等人发起的北京正宇粘多糖罕见病关爱中心。这是一家小孩白癜风怎么治疗白癜风医院哪家最权威
