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病友故事向死而生，绝境逆袭
你不能预知明天，但你可以把握今天；你不可以事事顺利，但你可以事事尽心；你不能延伸生命的长度，但你可以决定生命的宽度。
天有不测风云
——与罕见病就这么不期而遇
年2月初的某一天，是噩梦的开始。那天，我突然感到胸痛，咳嗽接踵而来，去医院拍完X胸片后，被告知我患有气胸。后来我选择保守治疗，继续我的工作和生活。我身体一向很好，因此并没有把这个病当回事。而接下来发生的事，让我渐渐意识到事态的严重。
年9月15日的那天晚上，我感到呼吸困难，快要喘不上气。家人立即拨通了，医院抢救。双侧气胸闭式引流后，医生建议我做胸腔镜手术；9月23日，左侧胸腔镜手术后回家休养；11月8日右侧气胸复发，采取闭式引流；12月22日，右侧再次气胸复发，开胸手术。接连三次气胸复发，我不得不对这个病开始重视起来。开胸后的肺组织病理报告将我的病确诊为淋巴管平滑肌瘤病，接下来我才得知这是一种暂时无法根治，患病率是四十万分之一的罕见病。那一瞬间，我感到浑身的血液好像凝固了，我呆呆地愣了许久。那时候我真的体会到了，得知自己在等待死亡的消息，是如此让人肝肠寸断！当时的我沉浸在噩耗当中无法自拔，自己身边的一切事物都好像变成了黑白两色，甚至我觉得自己找不到生存下去的理由。随后的几天里，我的身心继续饱受煎熬，甚至是琐碎的事情，都会给我带来情绪的波动。我每天睡得都不好，从没有一觉睡到天亮的踏实感。我盯着电脑的屏幕发呆，整日晕晕乎乎地好像一直在做梦。生活不只有黑白
——我还要想象未来的美好
就这样浑浑噩噩的过了很久，我发现我再也无法欺骗自己时，我只能选择面对和接受：接受那个会剥夺我过往一切的美好与幸福的病，一个令人烦恼而无可奈何的病。那时候，我真的很希望会有奇迹发生，希望明天又是阳光明媚的一天。我的好朋友看我每天都不开心，便让我把烦心事说出来。可是我一直不知道该怎么开口，我怕她们担心我。朋友说希望看到以前的我，因为那时的我是积极阳光并且无忧无虑的。我也希望从回忆里找回以前的自己，那些快乐和幸福、那些安稳而又踏实的心境，还有面对困难十足的信心。人在很多时候，特别是最困难、无助和灰心的时候，都只能靠自己。也许生活上有人照顾，但精神上只能靠自己，就像左手握住右手一样，从自己的内心寻找力量。此后，我一遍又一遍地告诉自己，“你改变不了环境，但你可以改变自己。你不能预知明天，但你可以把握今天；你不可以事事顺利，但你可以事事尽心；你不能延伸生命的长度，但你可以决定生命的宽度。也许人生会有无限的可能呢！”渐渐的，我似乎看到了希望，感觉自己慢慢变得坚强。只要我们都有像大海一样的胸怀，包容和接受一切，不灰心不气馁，那么生活中还有什么事情会带走你的笑容呢？只要我们像向日葵一样，一直追随着阳光，那么我们就不会见到黑暗和阴影。人生的道路总会有挫折，只要我们勇敢面对，心存希望，生命才会坚强！每年的6月1日
是孩子们的狂欢日却也是女性罕见病“淋巴管肌瘤病”世界关爱日也许是因为妈妈和孩子的缘分让这一天有了双重意义。