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你我皆悲伤,但也要理智肿瘤病人家属
患上肿瘤后,病人会有许多心结需要释怀,在治疗中病人与家属同样也会有许多问题需要释疑。
Q1.身体棒棒的怎么就癌症晚期了?
肿瘤是一种特殊的疾病,同孕妇怀中的胎儿一样,长的都是自身的肉。所以没有像炎症或变态反应性疾病那样的机体反应。早期瘤体出血、腐烂刺激、或分泌特殊生物物质会有些不明显的体征症状。晚期大瘤体或转移灶突出体表,阻塞生理管腔,压迫周围组织器产生疼痛,影响正常新陈代谢,大量积液缩小体腔影响功能,脑病灶出现神经精神问题。出现问题才去就诊常常已经不是早期。就因为长的是自己的肉,所以其发生发展中有像孕妇一样强壮的阶段。
恶性肿瘤的疗效依赖于早发现、早诊断、早治疗。所以必须象孕妇一样定期检查。一般一年一次全身体检。高危人群有必要时,半年一次做重点部位体验。
另外值得注意的是,晚期癌症不是医生生产出来、造成的。不要一说晚期就烦大夫。什么是医生?比较准确又通俗的定义是这样的:“我们所有人都是在走向生命尽头的路上排队,医生的作用就是防止有人插队,时不时的把人从队伍里拎出来往后面排排。当然,有的实在拎不动的也只能随他了!有时候把他拎到后面,还得挨顿揍!谩骂、侮辱、殴打医生者都是准备插队的!”医患双方都是在抗击凶恶的肿瘤,是一个壕沟里的战友。如不信任,欢迎有病多投医,但绝不是乱投医。
Q2.还能活多久?
首先医生大都不懂易经,也不是算命的,也不在阎王殿兼职,也不认识阎王,也没法找他老人家开后门。
恶性肿瘤患者的寿命与肿瘤的性质,机体的免疫系统及其它生理功能,正邪双方力量对比,患者的年龄,治疗不治疗,治疗的效果,治疗方法选择是否正确,患者的精神态度都息息相关。家庭照顾情况,经济状态等等个体化差异极大,真是天生有命,富贵在天。医生只能听天命、尽人事。即做事在人,成事在天。
目前关于寿命、预后,能告诉的就是每一种疾病每一个分期所相对应的、大量病例统计出来的生存率,即一定时间段后一百个人中还有几个人活着(总生存率),或者是身体里没有肿瘤的情况下活着(无病生存率)。
Q3.治不治医生能否给个建议。
医生应该知道哪种疾病有治、哪种无治。哪种治疗难度大,哪种花费多。可供患者参考。由于肿瘤患者个体差异大,需要个体化综合治疗,应该找有经验的专家进行咨询,制定可行的方案。
一般中早期肿瘤应该以外科为中心的系统治疗。
晚期可根据目前有无有效的治疗,进行区分。如有较为有效的、经济负担不重的治疗,应该及时进行。如无有效治疗,或生物免疫治疗负担不起,愿意要求治疗者,可参加临床二、三期研究免费治疗。不愿治者可行正规中医调理,安慰治疗(姑息治疗)。
临终关怀期最好顺其自然,不要进行研究性治疗。
Q4.没病理,干嘛不能放化疗?我们不想再让病人受罪、折腾了!
由于治癌药物副作用较大,甚至引起严重心脏问题、变态反应等致使患者死亡,所以不能乱用。
肿瘤诊断的金标准是病理细胞学证据,各种影像资料只能回答像不像的问题。就像警察抓小偷只看像不像是不行的,必须要找偷东西的证据。病理细胞学证据就是关健的东西。
有时极个别情况下,很像某种肿瘤,又有理论上有针对性较好疗效的治疗方法,在医患双方明确责任承担的情况下,可以试行治疗,称为“治疗性诊断”,该方法虽有一些道理,但绝对不能提倡。
Q5.啥样的手术算微创?微创手术就一定很小很简单吗?
手术按创伤程度分为大开放直视手术(旧术式),微创手术。
腔镜微创技术是指在体表开孔,通过长杆镜头摄影的现代成像技术,投影到高清电视屏上。通过观察电视屏并在孔中放入手术长臂器械进行剥离解剖、切除、缝合、止血操作,完成手术。由于有放大效应,尤如拿着放大镜手术,使其更加精细、清晰。更利于微小病灶的清除。
以宫颈癌为例只需开4~5个孔,即可完成手术。但开孔越少,操作越不随意方便,使用的器械、耗材越先进、越昂贵。
由于目前腔镜视野为单向,在解剖严重病灶时大血管出血难以直接控制。所以较晚较大,与血管关系密切的病灶,不应该直接选择腔镜手术。另外有严重并发症者也不适合。因此做怎样的手术应与医师沟通,并尊重医师意见。
微创手术只是手术入路上创伤减少,微不微创体腔内的术式依旧,该切什么还得切什么,该接通什么还得照样接通。因此原来的大手术还是大手术。
Q6.存在不能肯定为转移的病灶时候,如何选择治疗方案?
不能肯定时,在治疗原则上可观察。但对于手术患者,为避免丧失手术机会,可先手术。同时中期患者观察过程中可做全身治疗,进行诊断性治疗。
由于晚期不能手术根治,存在不能肯定病灶,直接全身治疗。
早期,手术更好。切忌等病灶等到了晚期,失去了手术可能。
Q7.怎么跟病人隐瞒病情?
美国上世纪70年代颁布了《患者权利法案》,规定患者享有知情权,医生不得因为家属的要求对患者隐瞒病情,否则就是违法行为,甚至医生可以因为患者的要求而拒绝向家属透露任何信息。这个法案既是保障患者的权益,也保护医生不会因为家属的各种要求陷入日后可能产生的纠纷。
Q8.为什么张三和李四手术后没两月就死了?肿瘤手术一动,发展会更快吗?
如果这是真的,外科就关门了。不会像现在挤着住不上院。也不会见到活了十几年复查的患者。
的确,目前肿瘤大多数还是不治之症,但疗效在不断提高。正是经过积极的治疗,部分患者获得了满意的疗效,患者才有治疗了积极性。当然一部分极严重的病情,虽积极治疗,效果也极差,但随着医学的发展,这部分患者越来越少,绝大多数患者都会在治疗中获益。
人们常说肿瘤病人三分之一是病死的,三分之一是治死了,另三分之一是被吓死了。肿瘤发展有一定过程,出院后又不在治疗中,所以估计张三,李四是在紧张的家属环境包围中不幸吓死的。家属的关爱有时是最好的良剂。
有些患者认为手术或有创活检查,能够把瘤子给弄飞了。老百姓说的飞了实际上就是我们医学所谈及的肿瘤转移。有一些患者是因为发现肿瘤,术前准备做进一步影像学检查发现的转移,也有一些是术中发现了微小的转移,还有就是术后短期复查时就发现的转移。患者不能理解的是最后一个方面,就是手术做了很短的时间就转移啦,那不就是手术切飞了吗?实际上肿瘤应该被看成一种全身疾病,有些病灶过小,现代检查方法尚不能发现。还有一些病灶在术前自身免疫的监控下长不起来,手术等打击的确会干扰自身的免疫,转移就会生长出来。所以对于局部分期较晚的病人,医生就会尽早联系进行放化疗。由于一些生物学行为很特殊、复杂。肿瘤的确转移的出现,让医患都很无奈。相信医学的发展会慢慢破解这些生物密码。对于规范的活检操作,鉴于其对治疗的重要指导作用,以及对患者全身状况影响较小,患者及家属应该积极配合。
Q9.不动手术,保守治疗行吗?
大家所指的保守治疗,我理解就是非创伤性治疗。
肿瘤局限于一个器官及其周围估计能够手术切除干净者,一般认为手术治疗作为首选。但也有例外,比如根据术前估计与术中实际情况是否有出入,手术就有可能做成R0~2(R0为切除后显微镜下无残留,R1为显微镜下有残留,R2为肉眼可见有肿瘤残留),有些肿瘤有比外科手术治疗更好更有效的治疗,当然外科手术就不是首选。
术前估计手术不能完全切除,病灶范围稍大,但也很局限,如果对放疗敏感,应该首选放疗。一些病灶很小的患者由于合并严重疾病无法承受手术时,或排斥手术时也可选择放疗做为手术的替代。
较广范的疾病、有血行转移到其他脏器,或化疗抑或生物治疗疗效特别好的恶性肿瘤就应该选择全身治疗。
恶性肿瘤的治疗,除非极早期病灶单纯手术后复查即可。中晚期都需要多种治疗方法联合的综合治疗。所以目前肿瘤治疗提倡个性化综合精准治疗。
肿瘤的治疗可分为如下几种:
根治性治疗:要把肿瘤斩尽杀绝。
姑息性治疗:不指望斩尽杀绝,只求延长生命,提高生活质量。
保守性治疗:非外科完全性切除手术,但包括微创的穿剌、射频消融、放疗(适行三维精准、SBRT、r-刀、x-刀,射波刀),化疗、靶向、免疫治疗等等。
安慰性治疗:大多针对当前无任何有效治疗可参考。只好选取对肿瘤几乎无任何作用,但能改善全身其他症状,提高免疫力,改善心情,满足家属假治要求的方式。目前主要是一些不明确疗效的试验性治疗包括生物、免疫、中药治疗。
研究性治疗:对无任何有效方法可循的肿瘤,如要求治疗,可参加临床探索性研究组。也许会带来意想不到的效果。
Q10.有转移为什么不能手术?不能手术就等于晚期没治等死了吗?
转移分为两种类型,其一通过淋巴道,逐级由近及远地淋巴结转移。一般医学上分三级(N1为在一个脏器及周围淋巴结转移;N2在不同器官间转移,N3不同身体部位转移)。其二通过血管转移到其他脏器。
N1转移手术常可以整块切除,完全除去病灶达到根治的要求。N2努力切也可达到肉眼干净的目标。不保险时,术前或术后常要辅以放化疗,以达到真正的根治目的。要提一下,大多数情况下术前术后做对根治的意义是相同的。但术前治疗可提高切除率,使切不下来、有困难的变的容易切除。但由于术前治疗减小的机体的储备,造成机体不同程度损害,术后恢复能力大打折扣,并发症明显增加。总之手术和其他治疗间是相互辅成,相互矛盾。医生会权衡利弊,拟定个体化综合治疗方案。
N3和血行转移时,病情已超出手术能够切干净的范围。再想利用手术已成奢望,手术对患者常常有害无益,只添疼痛没有疗效。全身疾病全身用药治。外科此时已退居二线,起些补充、急救、活检的作用。
Q11.患者不愿手术,错过手术机会怎么办?
不愿手术的原因最主要有如下几点:
怕花钱
医院手术
家属间对治疗方案有不同意见
家属不愿患者手术
患者恐惧手术
目前医疗费用及福利报销政策对普通家庭的确是一个坎。没有经济支持,再孝顺的子女也无法承担治疗费用。有时仅能支持一阶段的治疗,治疗计划不能完成,钱也白花了。
许多时候怕花钱、怕麻烦、怕受罪、怕知情、医院水平、服务,担心疗效不好白花钱等等原因,让家属替患者做了决定。
无奈的时候,应该如实争求患者意见,医生要耐心细致解释治疗方案,根据每一患者的情况,充分利用好国家医保政策,个性化地制定符合患者病情和家况的治疗方案。让患者及家属能够理解,积极参与配合治疗,使患者获得最大收益的同时,不至于造成家庭因病返贫,生活困难。
的确,目前很多肿瘤尤其是晩期肿瘤,疗效很差,还是不治之症,所以许多治疗也是在花钱买教训买经验,病人也很大程度上白花钱,做无意义挣扎。
手术不是唯一的,生活才是硬道理。医生,尤其医院,跳出单一手术治疗狭隘的圈圈,走进社会、家庭去思考,想方设法让患者和家庭都能最大收益,和谐就医,幸福生活。也许病治不了,也许生命无法有太多的延续,但让患者有质量、有尊严,让家庭有幸福、有笑声,这也是医务工作者对社会的贡献。
当然,我们也要同时鞭笞社会上那些不顾患者、父母死活,不仁不孝,忘恩负义,只装样子做表面文章的家属。他们的所做,会让自己背负一辈子内疚,无法弥补。他们做事方式会代代相承。
Q12.检查一大堆,门诊转了快一个月怎么还得不到治疗?
主要原因:
未找到病理细胞学证据,原发部位不详。
病情危重、复杂几乎无有效治疗。
病情险恶治疗会造成或者出现重大伤害。
医生能力有限不敢接手。
患者或家属有过激行为,上过争议榜。
Q13.如何评估患者的手术承受能力?
一旦手术方案确立,就得评估患者的耐受能力。首先进行血液及心肺功能检查,其次根据患者合并症情况确立进一步检查、会诊项目。再次要看患者是否使用影响手术的药物如抗凝剂、激素等。
一般血液检查
心血管检查:心电图,24小时动态心电图,心脏超声等等。
肺功能:通气功能,血气分析,运动心肺功能检测等
神经系统检查,特别是防止术中脑意外发生。
各生命维持器官功能检测
Q14.是不是一定要让主刀大夫成为朋友才能手术?
实在是不一定的。外科医生都希望利用自己的知识和技术治好患者的疾病,又能最小程度上损害患者。自己的治疗在实践中得到认可、成功是他们最高兴的事。
社会的弊病同样会在医疗圈体现,本人看不惯,不赞同,也管不了。但相信随着社会发展,最终会扭转,不再繁述。只想提醒患者及家属,看医生介绍时要看其是不是只在干一件事,那就是他是不是真正在干临床工作。
病人及家属总想在术前和医生搭上话,攀上亲,让其像家人一样为你服务,使您踏心。千般手段、万千理由,让病人家属信任、放心。医生心里其实明镜似的。你认为天大的事和情,必须在术前完成的任务,在医生眼里全不是事。医生只看病,对患者均会一视同仁。也不需医院的重视,小聪明可能经常误大事,于事无补,损人不利已,害人害己。医学现今还不完美,还有许多未知、不能和有所不为,大夫也有无能为力的时候,家属也有不高兴的时候,又要党纪国法,又要规章制度管理,又有道德良心捆着,又有着白衣天使罩着。陛下,臣不能呀!所以还是君子之交吧。侍到山花烂漫时,我们不再谈医疗的时候,再八拜之交吧!
Q15.如何告诉医生你的真实想法?
病人和家属因为经济窘迫,社会家庭人际关系复杂,身份工作性质特殊往往会绕着圈表达意思或做出奇怪的举动表达意愿引人注意。
医生有职业准则,会尊重患者的多种权利如隐私权。
希望如实告知,直接速达,以免影响治疗。医生都在争分夺秒,必要时可约大夫单独约淡。
Q16.全麻后会傻些吗?
许多全麻外科手术后的患者出现认知功能障碍,特别是记忆力缺失,而且可能持续数天至数月。但是导致这种成年人术后认知功能障碍的机制仍不清楚。全麻期间脑功能受抑主要是由于γ-氨基丁酸A型受体(GABAARs)的活性增加,一旦麻醉药消除,GABAARs的活性就快速恢复至基线水平,这些受体也就不再损害记忆力。
其实傻点未必是件坏事,有句话不是讲难得糊涂嘛!术后傻傻的样子也许是你一生中最温良可爱的时光。
Q17.术前做的各种检查都是为什么?
术前检查主要是为了搞清以下几方面问题:
第一:有哪些异常情况
其二:原发病灶诊断是否确立
第三:分期及手术适应性
第四:手术可能术式
最后:可否承受手术。
Q18.肿瘤到底是什么东西?
人类在从有机化合物洐生过程,最重要的关键一步是形成可传代遗传的物质,就像我们大家所知的Y染色体。这些染色体上的遗传密码,在生物一生中,常常要整合一些侵入微生物的遗传信息,整合后产生好的功能,就会更强大,反之就弱暴被淘汰。这就是优胜劣汰的生物生存法则,从而改造优化我们的遗传密码。遗传下来的一些因环境、进化而不需要的基因就会隐藏起来。此外,我们胚胎时代使用的基因,成熟后不需要再生成熟就会隐藏起来。
那么机体是怎样隐藏的呢?是靠我们免疫系统产生的蛋白或抗体通过某种结合,使那些不需要的遗传基因封闭起来,不发挥功能。正常成人只有30%的基因在发挥作用。
随着衰老或环境刺激,使我们体内废物堆积,器官功能减退,新陈代谢功能下降,细胞繁植代数到期凋亡,上面的结合点就会逐渐脱离。
失去控制的幼稚生长细胞基因发挥功能,这些组织就会失成熟性生长,脱落于淋巴管或血管的这些细胞就会在远处淋巴结或器官中生长,形成肿瘤转移。
许多细节科学上尚不能解释清楚,但的确我们已经知道的越来越多,并且开始进行免疫、靶向治疗。值得期待甚或期盼。
Q19.术后哪些患者需要化疗?
中晚期患者都有一定比例发性血行转移,如果发生,即使检查未能查到也属于全身性疾病。局部治疗(手术、放疗等)再好也无法延长患者生命,所以身体条件允许,应该做化疗。
Q20.看病时还有些问题忘问了,怎么办?
花了钱,看了病,出了诊室门,好像医生说的东西,听的时候明白,可是一出诊室还是一头雾水。
其实很简单,看病搞淸几点即可。
首先,什么病诊断清楚没有,还有哪些检查有助于诊断。
其次,病情严重程度怎样,对生命的影响有多大,对于我们的病人应该做怎样的处理是最适合的。
最后,对于处理意见的选择,家属应该明白什么。
看病时最忌讳大夫说事时,自己脑子里想着看病前草拟的问题还有几个沒问,这样只能对牛弹琴了。
另外看病过程中上网查一下常识方面的理论,一般不会受骗。
Q21.我会遇到怎样的大夫呢?
在医院,可能会同三种医师不期而遇:
第一种是家长型医生,非常强势,患者什么都不需要知道,听医生话就行了。
可是,从我的经历来看,面对癌症这样的疾病,病人和家属都特别恐惧,太想知道:a病情到底怎么样,b应该怎么治,c为什么要这么治,d有没有更好的治疗方案等等。
但是国内患者实在太多,医生往往没有时间,没有精力。
第二种是资讯型医生。他告诉患者有哪些治疗方法,手术、放疗还是化疗。给出选择,让患方选择。
“患者说了算”。患者和家属自己商量,想怎么治就怎么治。
在医患关系如此紧张的当下,这也许是医生保护自己的一种无奈之举吧。
第三种是顾问式医生。他会让患者和家属参与到对病情和治疗方案的讨论中,最终拍板的还是患者,但是医生会给出专业的建议,帮助患者做出最优的选择
对病人而言,还有什么比医生站在病人的立场上,为病人设身处地的选择最佳治疗方案更重要的呢?
每一患者都会经历不相信到抱怨再到希望参与治疗过程的高度热情,最后无奈将生命交予医生的心理路程。患者对医生希望的事,是去考虑患者真正想要什么、怎样才能让其未来更好。
(来源:舒适医疗网-10-14)
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