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会泽19岁女孩患很罕见病,做了10多次手



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您好,我叫刘仙琼,我从小就患有血管瘤,做了两次手术之后,从16年又开始复发,还转移了位置,比曾经更严重,吃了几十副中药,在昆明做了11次介入手术,都没有作用,最后告知没法医治,医院,教授说可以医治,但是我这种情况很罕见,治疗起来很复杂,好多地方都受了伤害,需要慢慢来才可以治好,还要配合进口药一起吃,我的家庭也不好,只能靠我母亲一人来维持,我爸爸是一个残疾人,面对医院还有吃进口药,我这样的家庭实在没法承受起后期的费用来了,万不得已,请求你们可以帮帮我,我才刚刚成年,还有好多事没来的及去做,现在每天啥也做不了,只能躺着好好休息,看着我母亲每天辛苦忙碌,我爸爸虽然只有一条腿,却也拼劲他所能去帮我妈妈,我又这样,我实在没有了办法,所以请求你们可以帮帮我,我代表我和家人谢谢您

尊敬的各位好心人,你们好,感谢你们打开我的求助信。我女儿刘仙琼,今年19岁,年4月23日生,因父亲想让她早点上学,改成年7月23日,家住云南省曲靖市会泽县娜姑镇石门坎村委会白泥井6组,我叫陈有英,现在医院被教授确诊为生殖器官血管瘤,由于位置特殊加转移与扩散,压破毛细血管,攻击阴道壁,教授说病情和淋巴管瘤(淋巴液)有些相似,是一种很罕见且复杂难治的病,面对女儿这么多年左一次又一次的复发,让原本勤快积极乐观,活泼开朗爱笑爱跳的女孩,变得只能每天躺在床上或沙发上休息,时不时走动一下,做为她的母亲和父亲,我们再没看到过她像曾今一样的笑,看到她这样,心如刀割,可无论再有多困难,多复杂,多难治,哪怕卖光家里所有,我们都要治好她,让她重新开始她应有的正常生活。家庭本来就不幸,然而天有不测风云,人有旦夕祸福,病魔的再次降临给让我们原本就不完美家庭带来了巨大的打击与痛苦。

女儿小时候年6岁时在床上活蹦乱跳被母亲我发现了她腹股沟这个包块,那时候她没有什么感觉,也不疼,可作为父母我们还是担心,带着女儿去当地我们娜姑镇卫生院检查,没法查出来,之后医院,也查不出来,女儿也没有哪里不舒服,我们又找了传统的治病方法给看,最后没有效果。后来到了上学的年龄,就没太在乎,可是病魔终究没有离开她,在年,它开始发作了,有了疼痛,在学校老师的帮助下,医院做了检查,之后查出是脂肪瘤,开刀做了手术,本以为这样就能好了,可是还没有一年,在年4月份又复发了,看着她如此受罪,才一个11岁的孩子,我们的心如刀绞无比心痛,多想替她承受,让她快乐成长,我们只是一个农民,也不懂多少,字也不识几个,也没出过什么远门,在经过像很多亲戚朋友的打听之下,医院(医院),然后又去了这里,在这里又一次检查,告诉了我们不是脂肪瘤,是血管瘤,又一次开刀做了手术,从那之后,女儿再也没法做剧烈运动,也没法长时间锻炼,我们看得出她很羡慕那些身体好好的,能活蹦乱跳的,可女儿看到我们那么辛苦苦每一分钱,她告诉我们,爸爸妈妈,我什么都不羡慕了,我要好好学习将来报答你们。可当女儿身体刚刚恢复好了的时候,全家人都没想到的一个天大的意外事情发生了,那就是女儿最爱的顶梁柱爸爸,也在农历年12月17日那天,帮一个村里平时玩的还不错的领居家用耕地机挖地,却没想到出了事,到达昆明43医院时,再也没法保保住那条腿,从此我的丈夫失去了一条左腿,老天真的给我们家开了一个天大玩笑,11年两个孩子在电话中哭着和我说,妈妈,我想你和爸爸,想在一起好好过个年,可却没法实现,只剩下了姐姐带着弟弟过,从那年以后,她和弟弟再也不会像以前一样任性,不懂事了,女儿患病,童年就没好好快乐过,丈夫又这样,儿子的童年也没了同龄人应有的快乐,医院重病监护室呆了两个多月,花了二十多万,亲戚朋友领居到处借,银行借,才救了丈夫,丈夫帮的那家邻居因为害怕,躲得躲,跑的跑,如今各奔东西,在法律上也没有了效果。

那以后,家庭的情况就再也回不到过去了,全家人只能靠我一个母亲来维持,女儿和弟弟还得好好上学,女儿本以为她只要好好学习,努力考上高中,将来上好的大学,有一份工作,就能改变如今这样的现实,可病魔却没肯离开她,在年她上初三上学期即将月考的时候,从早上第二节课一直流淡血水到晚上7点多上自习,当时她觉得不对劲了,给家里打了电话,病魔又一次来临,还转移了位置,比曾经更严重,去学校旁边我们娜姑卫生院没法止住淡血水,连夜带着女儿赶到昆明,之后又住院去医院医院,没法检查出来,女儿这种病没有疼痛,只有出血和肿,因为女儿初三了,她告诉我妈妈,我想好好学习,不想耽误,又回来继续学习,她的班主任和我,带着女儿去开了中药,西药,在学校每天吃,家里也每天吃,可没过多久,女儿的病还是严重了,她再也没法长时间坐的住,长时间坐就破了出血,甚至没法止住血,无奈之下,女儿只能痛苦的放弃学习,在家闲着吃药差不多一年,之后有了点好转,可如果活动又开始折磨她,不断出淡血水,在这样的情况下,我带着女儿又开始走上了寻医之路,年6月份,又去医院医院,当时一直流淡血水,可怎么检查都是正常的,没了办法,年7医院(昆明医院),找了曾经的医生,告知是血管瘤复发,每隔三个月做一次手术,本想着女儿做上四五次就能好,可当年1月份去做第三次的时候,医生却和我们说没法医治了,让我们前往外省,当时因为不相信,医院(医院),照了磁共振也说没法医治了,在次陷入绝境,因女儿在网上医院,医院,又去那看了连续做个一个星期的手术(共7次),可没想到到后来两个月快去复查的时候又恢复原来的情况,就在没回去复查。

如今带着女儿来到了医院一个多月了,找教授看了,并确定了是生殖器官血管瘤,病情和淋巴管瘤(淋巴液)很相似,是一种比较罕见的疑难杂症病,治疗起来无比的复杂,由于病情严重,必须马上进行治疗,在那边没法有床位,女儿病情严重,活动就出血或淡血水,教授又帮女医院他才能尽快帮忙治疗,可是面对后期一个月一次的治疗,还有治疗后配合进口药西罗莫司一起吃,需半个月去检查肝功能和血液是否正常,大多都没法报账,看着女儿身体越来越弱,饭量一天天减少,去药房买药所有人都围过来问,看着你还小,怎么吃这种药,身体也好弱,脸色也很差,可女儿却含着眼泪笑着说,我得配合治疗我才会更快好。听到这句话,心真的好酸,眼泪都没法控制的住。医生也告知,从今往后女儿不能做一些剧烈运动,也不能累,包括走动过多都不行,女儿病太复杂,需要长期奋战,并配合治疗,即使治疗不生长之后也要三年以上才能将所有伤口愈合,将来也为了自己每年都要做磁共振检查。做为她的母亲,女儿虽然什么也没说,可听到她夜里一个人哭泣,我知道也明白她有多痛苦。女儿,你如今介入手术做了十二次和两个大大的伤疤,和你爸爸这样,你都那么坚强勇敢的挺下来了,不管以后如何,好了之后可以慢慢调养,妈妈相信,你会变成你想要的那个女孩,爸爸妈妈还有弟弟永远爱你。实在生不由衷向各位好心人求助,因为需要的费用实在太多,对于我们这样一个家庭来说,女儿医治了这么多年和这么多次,也花了十二三万,还有一个即将刚刚初中毕业的儿子和需要照顾的丈夫,全家只能靠我一个人,这样的压力与打击,实在没法承受起来了,女儿这个年龄本应在好好读书或好好努力拼搏今后,承担起家里的负担与责任,可女儿如今却什么都做不了,只能靠左一次又一次的手术和药物来维持,看着她每次手术下来如此痛苦,一个母亲心都碎了,女儿,你得坚强勇敢,妈妈会一直陪着你,你笑起来很美,很灿烂。做为她的父母,我们不能放弃女儿,也不能没有她,为了女儿我们给生边所有朋友,亲戚,都借钱,包括女儿也给她身边所有能借的朋友都借了,可费用却还是远远不够,希望看到的各位爱心人士,亲戚朋友,帮帮我19岁女儿,让她看到未来,你们这份恩情我们全家永记于心,万般感谢,您的一份爱心,一次转发,都是对我莫大的关怀与帮助,再此表示感谢。恳请各位好心人士伸手相助。恳请各位好心人士伸手相助,多多转发,您的每一次转发对我们都至关重要,每一次转发对我们来说都是莫大的帮助!

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