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距2016年国际罕见病日还有17天白塞
距年国际罕见病日倒计时
17天
白塞病从不罕见
“29+”等你加入！
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有17天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！
陈勇白塞联盟发起人、主任
小时候陈勇容易腮腺发炎和长痘痘，大学时口腔溃疡开始出现，青春美丽痘也开始在身上各处燎原。后来各种症状越发多起来，而且越来越严重。
年的2月14日是情侣们甜蜜的节日，也是陈勇人生中的一劫，这一天，他被诊断为心脏白塞，瓣膜受损。同年，陈勇萌发了逐步建立白塞病友互助公益组织的想法，并在其他病友的支持下，逐步得以实现。目前联盟已经有群友人，在互相交流治疗经验、养生体会，心理支持方面，发挥着重要的作用。
心脏手术不能拖太久，陈勇一直在与时间赛跑，而白塞患者瓣膜手术还面临着术后人工瓣环脱落的风险，年陈勇进行了手术，幸运的是效果非常理想。年，他的儿子虎娃出生了，他希望在今后的日子里一家能平安、健康、开心。也想让病友们知道，白塞不可怕，因为你不是一个人在战斗！
医院风湿免疫科，副主任医师，硕士生导师
白塞病(Bhct’sDisas，BD)又称贝赫切特病、口-眼-生殖器三联征等，因在东亚、中东和地中海地区发病率较高，又被称为丝绸之路病。是一种慢性全身性血管炎症性疾病，主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官，大部分患者预后良好，眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳。
本病好发年龄为16-40岁。男性患者血管、神经系统及眼受累较女性多且病情重。本病全身各系统均可受累。有时患者需经历数年甚至更长时间才相继出现多种临床症状和体征。
本病诊断主要根据临床症状，目前尚无公认的有效根治办法。多种药物均可能有效，但停药后易复发。治疗的目的在于控制现有症状，防治重要脏器损害，减缓疾病进展。治疗方案依临床表现不同而采取不同的方案。
如果你或身边有人是白塞病病友，可以联系陈勇等人发起的白塞联盟。白塞联盟成立于年5月，年5月在北京市民政局注册成为非营利性NGO公益公益组织，由白塞病（又叫贝赫切特综合症）患者和家属自发成立，从事公益性、非营利性社会工作，致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。
使命：为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。
口号：乐观，互助，分享，你不是一个人在战斗。Youarnotalon!
白塞联盟联系方式
机构邮箱：admin
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