目客深圳罕见病患者的生与活

也许就在和你擦肩而过的人中，有人最大的心愿就是成为一名“普通”人。这群伙伴有一个共同的身份——罕见病患者。在你的想象中，他们会是什么模样？

国际罕见病日，让我们带您一同走进，你不曾深知的“罕见”的世界。

文

深圳晚报记者张金平

图

王炳乾

编辑

吴淡宁

视觉

王斌

倩倩总是被认为是怀孕了。

她的肚子鼓鼓的，精细的双腿似乎有点支撑不起它的重量。她瘦得很，很少下楼，走起路来没有声音。

由于器官错位积压，倩倩肚皮总是鼓着的，她的腹腔里插着管子，会不断地流出脓水。

倩倩得的是结节性硬化症，这种发病率为万分之一的罕见病，使她美丽的脸庞上长满了皮脂腺瘤，身体只剩下一个肾可用。她鼓着的肚皮里插着管子，脓水不断地从管子里流出。伴随她的还有能以小时计发作的抽筋与癫痫。

倩倩（结节性硬化症患者）最忠实的伙伴是一只名叫“加菲”的大金毛。在她抽筋倒地无法动弹时，加菲会走到身旁，大声叫嚷或者让她借力托起。

倩倩像是一个活在箱子的隐形人——她在龙华清湖附近的农民房里生活近10年，除了她和丈夫养的一只大金毛，没有人知道她为什么总挺着肚子，邻居对这个家庭唯一的了解就是这里有一个病人。

倩倩身世曲折，童年悲苦，但依然非常爱生活，爱美。病情恶化前，她曾找机会去拍了一组私房照，照片中的她与模特无异，而今，她左边脚趾的美已全然缺失。

远在沙井的妞妞是倩倩的病友，出生第52天被确诊患病，母亲袁碧霞为此放弃工作，全身心照顾妞妞。现在已经上小学的妞妞看起来与常人无异，但这种健康表象背后是长期的药物维持、高昂的花费以及母亲时刻的

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