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蓝梅听我说惠如接纳当下希望就在生命的
蓝梅
听我说
金猴送暖,蓝梅姐妹感恩送祝福!
辞旧迎新鞭炮声声,猴年大吉事事如意!
感恩社会的,感恩大家的帮助,感恩命运给了我们美好的今天。
惠如是淋巴管平滑肌瘤病友,这个坚强美丽的姑娘经历了九死一生,如今释然地接受疾病的挑战,积极乐观地面对生活。现在,她不仅坦然面对疾病,还勇敢地站出来为蓝梅病友做志愿服务,为更多的蓝梅姐妹群体呼吁社会的。
虽然惠如的身体暂时还不能承受大量的工作,但她一直在尽其所能做到最好,认真对待每一份付出。希望惠如的经历能让蓝梅姐妹受到鼓舞,变得更加勇敢,因为这个世间永远都会自助者天助!
惠如专访Q:惠如你好,你是在哪年出现了症状,当时的情况是怎样的?
A:回想起来,我是在年夏天就有出现小气胸的情况,当时以为是吹空调受凉了,岔气了,当时整个身体右边都疼,一呼吸就疼,但是还是一直在上班,一天都没休息。从那以后我经常出现类似情况,休息休息就好了,所以也没有去看医生。直到年,就开始严重了,那时候我喜欢看搞笑节目,结果我笑都会气胸,喘得厉害。年11月第一次住院,第一次听说了气胸这个词,也第一次有了死亡逼近的感受,当时非常非常害怕,觉得非常恐怖,但是当时并没查出病因。
Q:经历这样的过程,你是怎么熬过来的?
A:因为自己太年轻,而且一直有体检,体检结果也没什么问题,所以不舒服的时候就以为是休息不好,亚健康,所以一直都没当回事。当年确诊了是淋巴管平滑肌瘤,这么罕见这么严重的病,我真的不能接受,我根本不肯接受。而且那时候我也根本不知道怎么去面对,也不敢和家里人说,确诊的时医院,听到噩耗我感觉瞬间天昏地暗,天塌下来了!那几天我整个人就是恐惧、悲伤、流泪、虚弱,最后彻底崩溃,身体和精神都彻底崩溃!医院,住进ICU,住院的三个月,因为我太焦虑,我的病情一直没能得到控制,越来越严重。医生也无能为力,他们劝说我家里人放弃治疗,带我回家,准备后事……我非常幸运我有个好妈妈,有那么好的家人。家人一直在坚持,尤其是我妈妈,每天对医生说一定会好,一定会有奇迹,24小时陪伴在我身边,成为我最大的依靠。我每天无法入睡,心里非常害怕,我要握着妈妈的手才能平静……或许是妈妈的爱和坚持打动了上天,经过心理医生的调节,徐主任一直给我信心,他给我讲了很多病友的励志故事,还让病友来看我。家人一直以来的陪伴、鼓励、开导,这一切的一切让我的内心开始有很大的转变,开始每天微笑、感恩,每天睡前都祈祷,才有了今天的我。
Q:患病对一个人的心理是很折磨的,你觉得你现在从这个情绪里走出了多少?
A:我觉得我已经完全走出来了,现在很感恩,我很幸运!
Q:你觉得你能坦然接受多少命运给予你的无法选择?
A:现在我认为我能完全接受,哈哈哈,现在是重生的我,得到重生是因为我选择了宽容,感恩,还有臣服。我读了张德芬的《遇见未知的自己》,有段话说道,已经发生的事情无法改变,你能做的就是接受和臣服!臣服的好处就是,当你接纳了当下,不浪费力气去抗争的时候,事情往往会有意向不到的转机出现,你才发现原来的挣扎其实是白费力气。
Q:你之前的职业是?怎么想到参与公益事业,为更多病友服务的?
A:我是一名高中教师。我觉得帮助别人也是帮助自己,可以从中获得快乐,能够帮助别人说明自己有价值,哈哈哈,有存在感。能够参与到蓝梅公益的工作,要感谢琳琳,主要受到琳琳的影响,也是她给我的机会,住院期间状态很差,琳琳去看我之后,我就想着要像琳琳一样!
Q:你觉得做公益最大的收获和困难是什么?
A:做公益我是个菜鸟,每一步都是学习,都是收获。最大的收获我觉得还是通过自己的一点努力,让更多人了解我们,让更多病友在今后能够因为我们的努力得到帮助,有效的确诊治疗,减少痛苦。最大的困难就是自身健康状况的限制,有时候会有心有余而力不足。
Q:可能的话是否愿意未来全职做公益?
A:如果条件允许,我非常愿意。
Q:你对目前中国公益的现状有什么看法?
A:我了解的不多,所以不敢班门弄斧,只是希望更多的人参与到公益事业中来。
Q:你觉得蓝梅病友最需要哪些方面的帮助?
A:目前中国LAM的确诊病例只有不到例,确诊率很低,了解的医生非常少,就医很难。医院能够多开设专科门诊,提高确诊率,降低误诊率。LAM病友都是女性,患病后婚恋方面受到很多阻碍和伤害,希望呼吁“呵护她们,让呼吸有力!”
Q:我们知道很多LAM姐妹身边有模范丈夫和男友相伴,你觉得精神因素对疾病的影响大吗?
A:我觉得作用很大。女人是感性的,感情、家庭对大多数女性来说是最重要的部分,所以有好丈夫和男友的陪伴和照顾,不离不弃,满满的爱与呵护,能够激发她们最大的潜能去和疾病抗争,精神力量很重要!
Q:你对自己的感情有着什么样的期待?
A:生病后我对爱情很没信心,可以说感情方面我一直觉得自己是失败的,也许这个就是我需要修炼的课题。哈哈哈,无论怎样,勇敢面对!
Q:有什么话想对自己说?
A:永远要记得活在当下,珍惜每一天,珍惜身边的人。内心的平和、宁静是我想追求达到的状态。我喜欢接触大自然,旅行是我的最爱,所以希望我可以把身体养得棒棒的,能够走遍大好山河!看尽世间美景!
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