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距2016年国际罕见病日还有10天卡尔
距年国际罕见病日倒计时
10天
卡尔曼氏综合征从不罕见
“29+”等你加入！
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有10天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！欢迎点击文末“阅读原文”，填写“从不罕见”公益传播年发布会邀请函回执，让我们在2月29日相遇！
潘龙飞卡尔曼氏综合征人士
小时候，龙飞每隔几周癫痫或心脏病就会发病一次，老师与一些同学和家长担心是传染病，导致他仅小学就转过4次学，上了10年的小学。青春期到来后，他的身体一直保持在12岁的样子，直到年，23岁的他才被确诊为卡尔曼氏综合征，这让他特别兴奋，因为从小到大都以为自己是外星人，这下反而明确了治疗的方向，只要长期注射药物就和常人无异了。
龙飞发现病友们基本上是医院找自己的病因，因羞于向父母启齿，或是懵懵懂懂，大都生活在一种有口难言的痛苦中，害怕大家对多元性别或疾病的不容纳。
后来他看到瓷娃娃中心，看到很多兄弟组织都在为各自的群体权益而努力，让他肯定了成立老K之家的想法。经过几年的努力，通过罕见病摄影展、病友聚会、专家义诊等宣传和倡导，卡尔曼氏综合征的确诊率同比增涨了几十倍，患者登记人数也从原来的几十人上升为近千人。现在龙飞每天都会打打球，跑跑步，继续践行着他的公益理想。
伍学焱医学博士，医院内分泌科教授，中华医学会男科学分会委员
卡尔曼氏综合征（KallmannSyndrom，KS），是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症，发病率约为1/。
患者青春期无第二性征发育，呈上身短、下身长的“模特”体形。男性患者外生殖器为幼稚状态，无胡须、腋毛、阴毛，无变声；女性患者青春期乳房不发育，无月经初潮。部分患者合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲、先天性心脏病，B-超检查显示肾脏形态异常或独肾，嗅神经核磁显像表现为嗅球发育差或缺失。极少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全。
如果你或身边有人是卡尔曼氏综合征病友，可以联系潘龙飞等人发起的老K之家。老K之家成立于年2月，是由卡尔曼氏综合征患者发起的病友互助公益组织。为让病友就医少走弯路，提供疾病最新医学资料；定期组织病友参加交友、义诊和户外健身等公益活动；为卡尔曼氏综合征患者群体的权益而服务。
老K之家联系方式
机构-
机构邮箱：kallmann
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